Exit21 és una revista digital que elaboren persones amb alguna discapacitat intel·lectual. La Fundació Catalana Síndrome de Down http://www.fcsd.org/ca/és darrere el projecte, però són ells mateixos qui escriuen els articles sobre qualsevol tema i entrevisten personatges públics d’interès. No us la perdeu! http://exit21.org/

http://www.btv.cat/btvnoticies/2011/12/26/exit21-blog-sindromededown-fundaciocatalana-discapacitat-intel%C2%B7lectual/#None

]]> http://maduixesiraim.wordpress.com/2011/12/23/bon-nadal-i-bon-2012/feed/ 0 Anna desembre2011-6 http://maduixesiraim.wordpress.com/2011/12/16/i-aixi-que-te-despecial/ http://maduixesiraim.wordpress.com/2011/12/16/i-aixi-que-te-despecial/#comments Fri, 16 Dec 2011 21:45:23 +0000 Anna http://maduixesiraim.wordpress.com/?p=1357 ]]> Magnífica campanya de l’ONCE per normalitzar la presència de les persones amb síndrome de Down en la nostra societat, fins i tot per damunt d’eufemismes com ara el recurrent “són nens especials”.  Gràcies i enhorabona als responsables de la campanya.

Últimament es passeja per la pantalla del nostre televisor amb pas ferm i un somriure d’orella a orella en un anunci de la Fundació La Caixa. En aquesta entrevista d’”El Periódico”, la podem conèixer una mica més bé.

EL PERIÓDICO 31 de octubre de 2011

Gràcies a una iniciativa de la Fundació Catalana Síndrome de Down, Eugenia Borderias (Barcelona, 1981) viu sola, independitzada, amb una amiga. Com elles, 32.000 persones a Espanya han nascut amb un cromosoma de més a cada cèl·lula.

Eugenia Borderias, a la sala de casa dels seus pares. JORDI COTRINA

—¿Com s’organitzen les tasques?

—A mi em tocava avui fregar el terra, però me n’he salvat per l’entrevista. El menjar el preparem un dia cada una. Aquesta nit tenim peix i bolets.

—I la convivència, ¿què tal?

—La Clara i jo no ens enfadem mai; ens coneixem des de molt petites. Cada dijous ve un suport de la fundació i ens ajuda amb la compra, els menús i les quantitats.

—La vida a casa dels pares era molt més còmoda, ¿oi?

—Però jo vull ser lliure, fer la meva vida. Si em ve de gust sortir a prendre alguna cosa amb la meva amiga, ja no he de demanar permís.

—¿Troba a faltar la seva mare?

—És clar, però parlem cada dia per telèfon. Cada 15 dies passo el cap de setmana amb la família. Però em diverteixo més amb els amics.

—¿Treballa?

—Sí, a l’escola IPSE. La meva feina és fer fotocòpies, ensobrar, estripar papers, tot això. Treballo mitja jornada i els meus caps són maquíssims.

—Abans treballava al Ritz, ¿oi?

—Sí i em feia mal el braç de tant plegar tovalloles i tovallons… Vull anar un dia a saludar els meus antics companys.

—¿Va veure algun famós a l’hotel?

—Mai. Però el meu avi hi va venir un dia a dinar. Ara ja no el puc veure.

—¿Per què?

—Té molts anys. A vegades està apagat, molt pàl·lid, parla poc. I em posa trista veure’l així. Tinc por, tinc molta por… De quan se’n vagi. Jo no vull que se’n vagi.

En aquest punt, intervé la mare, Carmen Buxeres, al domicili de la qual té lloc la conversa. Diu: «L’espanta la mort. I l’espanta perquè algun dia li pugui faltar jo».

Eugenia decideix canviar de tema:

SEmDAra la Clara s’ha quedat sense feina.

—¿Què va passar?

—Hi va haver un ERO a l’empresa de construcció on treballava. Està trista i jo vull ajudar-la. M’agrada ajudar els meus amics.

—¿Puc preguntar-li quant guanya?

—Uns 400 euros. Amb això m’arriba per al menjar i les sortides. Cada diumenge anem a ballar a Luz de Gas.

—Crec que li agrada la música.

—Shakira és la meva cantant favorita, tot i que no m’agrada tant de nòvia per a Piqué.

—Vaja… I vostè, ¿té nòvio?

—En vaig tenir, però el vaig deixar perquè vaig descobrir que tenia dues nòvies… A més de treballar, faig moltes activitats.

—¿Quines?

—Vaig al logopeda perquè m’ensenyi a parlar millor. També a un grup on ens ajuden a autogestionar-nos i a reclamar els nostres drets. També faig teatre i balls de saló. Els dissabtes acostumem a anar a la pista de bitlles, al cine, a dinar, al karaoke…

—I l’han escollit per protagonitzar un anunci de l’obra social de La Caixa. ¡Com una estrella de cine!

—Estic supercontenta. A l’anunci dic: «Ja sé que hauré de treballar dur, però per il·lusió no serà. I a mi de tossuda no em guanya ningú». Van venir a buscar-nos a dos quarts de set del matí i no vam acabar de filmar fins a les quatre tocades.

—¿És feliç?

—Sí. Sóc molt alegre, però em prenc les coses massa a pit. A casa dels pares, a la meva habitació, m’han penjat un cartell que diu: «Somriure crema calories».

Ara a Eugenia li entren les presses per tornar a casa. A casa seva. Valora la seva parcel·la d’intimitat. La mare, Carmen, agafa el relleu.

—Per a elles és molt important demostrar que són autosuficients. Un dia va venir i em va dir: «Mare, ¿tu estàs orgullosa de mi?». I jo li vaig contestar: «Sí, ¿has vist el que has sigut capaç d’aconseguir?»

—Comprensible.

—¿Li explico una anècdota?

—Per favor.

—Quan es van independitzar, ens van aconsellar que les famílies els visitéssim els primers dies. El primer tot va transcórrer bé. Però la nit següent ja no ens van obrir la porta. Van dir que volien estar soles, que marxéssim tranquils.

Aquesta Scene Mob s’ha realitzat per commemorar el 40è aniversari d’ECOM. El seu objectiu és promoure la igualtat d’oportunitats de les persones amb discapacitat física, per això recrea escenaris de la vida real (una escola, una pista esportiva, la terrassa d’un bar…) on interactuen amb normalitat persones amb i sense discapacitat. ECOM és un moviment associatiu, creat el 1971, que aglutina més de 175 associacions de persones amb discapacitat física de tot l’Estat espanyol (145 de les quals són de Catalunya).  http://www.ecom.cat

Aquesta fundació, que ja fa 20 anys que treballa, va rebre el 2009 el premi Dansacat. Us recomanem que entreu al seu web i conegueu la iniciativa.

http://psicoart.voluntariat.org

]]> http://maduixesiraim.wordpress.com/2011/10/19/psico-art-metodologia-integradora-de-la-dansa-i-del-moviment/feed/ 0 Anna psicoart1 http://maduixesiraim.wordpress.com/2011/06/01/la-sindrome-de-cacareco/ http://maduixesiraim.wordpress.com/2011/06/01/la-sindrome-de-cacareco/#comments Wed, 01 Jun 2011 10:41:44 +0000 Anna http://maduixesiraim.wordpress.com/?p=1283 ]]>

Acabem de passar un procés electoral especialment convuls, en què hem assistit a la reprovació manifesta per part dels electors d’alguns dels candidats, al mateix temps que en sortien reforçats i aplaudits polítics amb causes pendents amb la justícia. Simultàniament, una part de la població plantava la bandera de la indignació com a únic senyal unitari i envaïa places amb el crit de “no ens representen”. Tot això ens ha fet pensar en unes declaracions de fa un parell de mesos d’un “opinador” professional de nom Xavier Horcajo. En el seu programa “Otro gallo cantaría” de la cadena ultraconservadora Intereconomía va afirmar que davant del fitxatge d’una transsexual per part d’una candidatura a la Comunitat de Madrid, “preferiria algú amb síndrome de Down o un malalt de sida”. Amb aquestes paraules, hem de suposar que el senyor Horcajo volia menysprear la candidata transsexual, perquè en el seu imaginari no hi deu cabre la possibilitat que un malalt de sida o una persona amb síndrome de Down puguin exercir cap responsabilitat i encara menys una responsabilitat política.

Vagi en compte, senyor Horcajo, que els seus desitjos no s’acabin fent realitat! De moment, en la ficció, -però qui sap si no trigarem a veure-ho en unes eleccions reals- ha irromput ja el que s’anomena “síndrome de Cacareco”. Cacareco és el nom d’un rinoceront que va ser postulat com a candidat en unes eleccions del districte de Sao Paulo l’any 1958 per uns indignats de l’època. El cornut animal, sense moure’s del zoo, va obtenir uns 100.000 vots i va acabar guanyant. El partit “real” amb més vots només va arribar a 95.000. Seguint el fil d’aquell insòlit episodi, s’ha rodat una pel·lícula, “La síndrome de Cacareco”, on un noi amb síndrome de Down decideix presentar-se com a alcalde en unes eleccions. Aquí podeu veure unes imatges del rodatge.

http://www.tv3.cat/videos/3137170/La-sindrome-Cacareco

Sinopsi: En Iago i en Daniel són germans i estan a l’atur. Cap dels dos sembla tenir futur, però en Iago almenys té una il·lusió: es vol presentar a les eleccions. Una il·lusió vana, perquè és síndrome de Down. En contra dels interessos de molta gent i de l’opinió de la seva pròpia mare, en Iago aconseguirà presentar-se a les eleccions. És un candidat que no menteix: el que és, se li veu a la cara. Com un modern “Cacareco” -el rinoceront del zoo de Sao Paulo que va guanyar unes eleccions-  en Iago es convertirà en un perill polític i intentaran apartar-lo de la carrera electoral amb totes les armes que la demagògia deixa en mans dels poderosos. Però en Iago és molt més dur del que el seu aspecte sembla indicar. El seu exemple servirà perquè en Daniel abandoni el seu nihilisme i recuperi la il·lusió pel futur.

Es tracta d’una reflexió conjunta sobre què representa actualment tenir un fill amb síndrome de Down. I ho fa amb l’encert de donar la paraula a famílies que viuen aquesta realitat (entre d’altres, hi trobareu els pares de l’Anna, coneguts autors d’un dels blocs més recomanables i actius sobre el tema: http://www.elblogdeanna.es/) i de mostrar també la realització adulta d’algunes persones amb SD. Podem dir, per tant, que aconsegueix donar una imatge actual i directa de la síndrome de Down aquí i avui, lluny de vells clixés i prejudicis. Com que aquest és justament l’objectiu d’aquest Maduixes i raïm, volem recomanar a tothom la lectura d’aquest llibre, sobretot a les famílies que tot just comencen el camí d’aprenentatge sobre la síndrome de Down al costat del seu nadó. L’enhorabona a tots!

Podeu descarregar gratuïtament el llibre al web de la FCSD:  http://www.fcsd.org/ca/tienda/

El cassó del Gerard, d’Isabelle Carrier. Barcelona, Joventut, 2010. (A partir de 6 anys)

Us recomanem aquest llibre, capaç d’aprofundir en la reflexió sobre la discapacitat, d’una manera aparentment senzilla.

El Gerard no és un nen normal. Bé, no, el Gerard és un nen normal, però està lligat a un cassó. Per això no sempre pot jugar amb els altres nens ni córrer tan de pressa com ells… perquè el cassó se li enganxa. I aleshores el Gerard s’enfada, crida i pega. Però el cassó hi continua sent.

Per al petit lector, aquest llibre parla d’una situació absurda que condiciona el nen protagonista, però que és capaç de superar gràcies a l’ajuda dels altres. Per al lector adult, el mediador, aquesta és una història sobre la discapacitat explicada en clau d’humor.

El cassó del Gerard és una proposta basada en un concepte aparentment absurd,  però tremendament profund. Les il·lustracions senzilles i tendres ens acosten el dia a dia d’un nen diferent; el disseny minimalista, basat en escassos colors i personatges concebuts amb trets simples ens ajuden a centrar-nos en el que és important, en la manera com el Gerard aprèn a traginar el seu cassó gràcies a la comprensió de la gent que l’envolta i al seu afany de superació.

Aquest llibre, El cassó del Gerard, d’Isabelle Carrier, està recomanat per FEAPS (Confederació Espanyola d’Organitzacions a favor de les Persones amb discapacitat intel·lectual). Des d’aquesta organització et conviden a ser una d’aquelles persones extraordinàries que saben apreciar tots els «Gerards» que arrosseguen un cassó pel món.

El podeu veure en una animació a: http://www.slideshare.net/jordicanellestorres/el-cass-del-gerard-1

I també en la versió en castellà: