Fa uns quants anys va fer molta fortuna un escrit d’Emily Pearl Kingsley, guionista de “Barri Sèsam” i mare d’un nen amb síndrome de Down. El text es titulava “Viatge a Holanda” i pretenia explicar amb una imatge molt clara i didàctica com, de vegades, allò que anomenem dificultats, només són “realitats diferents” de les que esperàvem o havíem programat. El text diu així:
Esperar un fill és com planejar un fabulós viatge de vacances a Itàlia: compres moltes guies de turisme i fas uns plans meravellosos: el Coliseu, el “David” de Miquel Àngel, les góndoles de Venècia… També pots aprendre algunes frases en italià. Tot és molt emocionant. Després de mesos de preparació, finalment arriba el dia. Fas les maletes i estàs nerviós. Al cap d’unes hores, a l’avió, l’hostessa diu: “Benvinguts a Holanda.” “Holanda?” –preguntes. “Com que Holanda? Jo he pagat per anar a Itàlia! Tota la vida que he somiat d’anar a Itàlia.” Però hi ha hagut un canvi en el pla de vol. L’avió ha aterrat a Holanda i t’hi has de quedar. De manera que has de sortir i comprar noves guies de turisme. Fins i tot hauràs d’aprendre un idioma nou. L’important és que no t’han portat a cap lloc horrible. Es tracta, simplement, d’un lloc diferent. És més lent i menys enlluernador que Itàlia. Però després de passar-hi un temps i de recuperar la respiració, comences a mirar al teu voltant i t’adones que Holanda té molins de vent, tulipes, fins i tot Rembrandts… Però tots els teus coneguts estan ocupats anant i venint d’Itàlia, presumint dels dies meravellosos que han passat. I durant la resta de la teva vida, et diràs: “Sí, allà és on se suposava que anava jo. Allò és el que jo havia planejat.” Aquest dolor no desapareixerà mai, perquè la pèrdua d’aquest somni és una pèrdua molt significativa. Però si malgastes la vida lamentant no haver anat a Itàlia, no podràs ser mai lliure per disfrutar del que és especial. Les coses encantadores que t’ofereix Holanda.
És, sens dubte, una narració deliciosa i molt útil per a pares i familiars de persones amb síndrome de Down. Per nosaltres mateixos ho va ser. Es tracta d’un text molt eficaç per trencar amb la idea de “fatalitat” associada a aquest col·lectiu i que pesa encara en la nostra societat com una llosa. És a dir, certament, això no és el que havíem planejat, però “l’important és que no t’han portat a un lloc horrible” i, més encara, “si malgastes la teva vida lamentant no haver anat a Itàlia, mai no podràs ser lliure per disfrutar del que és especial. Les coses encantadores que t’ofereix Holanda.”
Avui, passat un temps des de la primera lectura d’aquest text, la nostra experiència personal, l’aprenentatge que ens han donat els primers anys de vida del nostre fill amb SD, podríem dir que ens permeten d’anar una mica més enllà. O potser hauríem de dir “de no anar tan lluny”. A Itàlia mateix. És a dir, la sensació no és d’haver viatjat a una “realitat diferent”, a un país diferent. El viatge, és cert, ha tingut i continua tenint més vicissituds de les previstes i no poques dificultats. Les coses estan anant d’una manera diferent de la prevista. Els consells i l’experiència, tan útils en viatges anteriors, en aquest resulten insuficients i qualsevol activitat o gestió ha de superar un munt de traves i dificultats. Però també té moments incomparables, extraordinaris, únics i irrepetibles. Tot això diferencia aquest viatge d’altres de més plàcids, però per això mateix és simplement apassionant.
Potser ens hauríem d’imaginar el fet de tenir un fill com una oportunitat de fer un trajecte plegats, de durada i destí desconeguts, i de compartir una experiència única. El destí final (Itàlia o Holanda) és secundari. Finalment, l’únic destí que sabem ineludible és la separació definitiva, la mort, i, per tant, només ens queda demanar que el viatge sigui llarg… I la incertesa? Bé, doncs, la incertesa davant la complexitat de la vida i el futur d’un fill amb discapacitat és justament el que ens dóna llibertat per explorar les nostres capacitats. El camí que, en el nostre imaginari, va del conegut (Itàlia) al desconegut (Holanda).
En aquests moments, com a pares, no podem afirmar que el naixement dels nostres fills ens hagi portat a països diferents. Som tots aquí mateix. Compartim una mateixa realitat i un mateix context. Per bé i per mal, és una realitat en què tots hem de conviure i potser el que cal és interioritzar finalment la diversitat humana com a substancial en la realitat de les nostres vides.
Tomás Castillo Arenal és l’autor del llibre Déjame intentarlo (ediciones ceac). Es tracta d’un llibre molt recomanable, que presenta la discapacitat com una característica comuna a totes les persones, en lloc d’un fet excepcional amb el qual topem ocasionalment.
