Desdramatitzar la discapacitat

Desdramatitzar la discapacitat. Acabem de descobrir un vídeo que té aquesta finalitat. Un monòleg protagonitzat per Ana Clara Tortone en què ens explica, en clau d’humor, la seva experiència com a mare de l’Augusto, el seu fill amb síndrome de Down.

No és la primera iniciativa d’aquest tipus d’Ana Clara Tortone. De les experiències amb el seu fill ha sorgit la sèrie de dibuixos “Beto”, de la qual ja us hem parlat en aquest blog.
Estem segurs que l’humor pot servir, d’una manera molt efectiva, para desdramatitzar la discapacitat, un dels objectius sens dubte del nostre blog.

 

Clients amb discapacitat

L’àrea de lleure de Dincat ha presentat el decàleg “10 Pautes per donar suport a una persona amb discapacitat intel·lectual o del desenvolupament com a client”.

L’objectiu del document, que s’ha editat en format de butxaca i de pòster per penjar als comerços, és:

– Ajudar a superar les barreres que dificulten establir una relació adequada amb les persones amb discapacitat en el moment de ser ateses com a clients en restaurants, cafès, botigues, etcètera.

– Trencar estereotips i actituds negatives per la falta de formació i informació sobre el col·lectiu.

– Aconseguir que les persones amb discapacitat puguin gaudir dels serveis que ofereix la comunitat.

 

Tots som arrugats

 

Sovint ens emboliquem en discursos i definicions complicadíssims per explicar la diferència, la diversitat humana. En definitiva, la realitat. La més simple i de vegades la més difícil d’acceptar.

Per sort, existeixen persones com en Carles Capdevila (@carlescapde) director del diari “Ara” (http://www.ara.cat/), que ens ho fan tot més fàcil. I no només perquè saben escriure (és la seva feina) sinó perquè tenen coses a dir. I tenen coses a dir, perquè tenen la sensibilitat necessària per observar la realitat amb la “saviesa” dels que fugen dels apriorismes.

 

 

Carles Capdevila: “Tots sabem fer coses. En som capaços. I tots tenim limitacions, cadascú les seves. Tots posseïm, per tant, algunes capacitats i tots som, en part, discapacitats. Convé recordar-ho, i no penjar l’etiqueta de discapacitat tan alegrement al que és diferent de nosaltres. De fet, és millor parlar d’una persona amb una discapacitat determinada que no d’un discapacitat. És una característica, però no el defineix exclusivament.”

“Les persones amb discapacitats intel·lectuals, o amb malalties mentals, han patit els pitjors estigmes socials, i fins fa relativament poc moltes estaven tancades, amagades a casa.”

“En Lluís, un noi enorme tant de cos com de capacitat d’estimar i transmetre alegria amb el seu somriure, va treballar uns dies a l’obrador. Havia de fer neules, però es posava nerviós, les arrugava, en feia una bola i les deixava a la safata dels productes no aprofitables. En va esguerrar tantes, de neules, convertides en boletes, que algú va tenir la idea de menjar-se-les, per no llençar-les. I la sorpresa va ser que, degudament arrugades per les mans d’en Lluís, aquelles neules tan aparentment imperfectes tenien un gust perfecte.”

Aquesta història, per tant, ens demostra que la diferència no ha de ser una càrrega, una discapacitat, sinó que pot ser -i hauria de ser sempre-, una font de riquesa. Tots som arrugats, tots. I la gràcia de conviure en una societat inclusiva és trobar la bellesa, la utilitat i la dignitat en cada arruga, les pròpies i les alienes.

Tots els drets d’autor i part dels beneficis de la venda són per a l’Associació Alba. El conte l’ha il·lustrat la Vero Cendoya de manera magistral.

L’Associació Alba té botiga a internet, i una de les seves fonts d’ingressos és la venda de lots de Nadal, plens de productes artesanals. Trobareu informació sobre la seva tasca i sobre la manera d’ajudar-los fent compres responsables en aquesta web: http://www.aalba.cat. També podeu trobar informació sobre Dincat, l’agrupació d’entitats dedicades a la discapacitat intel·lectual, a http://www.dincat.cat.

 

 

 

Tinc síndrome de Down. I què?

La jove francesa Éléonore Laloux trenca tòpics sobre la síndrome de Down al llibre “Tengo Síndrome de Down… ¿y qué?” (“Triso et alors?”), que posa de manifest la lluita dels pares per normalitzar la vida de la filla i la perseverança de la noia per tirar endavant. Creiem que és un llibre i un testimoni molt representatiu de les generacions adultes actuals de persones amb síndrome de Down. Persones que són capaces i tenen dret de treballar, compartir pis o divertir-se. En definitiva, de tenir una vida normal. Recomanem també el blog de l’Éléonore Laloux: http://www.lesamisdeleonore.com/eleonore                                                  

“Tengo Síndrome de Down… ¿Y qué?  (“Triso et alors?) és el títol de l’autobiografia, escrita en col·laboració amb la periodista Yann Barte. S’hi explica el llarg camí de l’Éléonore fins a l’autonomia completa, la seva rica quotidianitat i, tot plegat, explicat amb franquesa i sentit de l’humor.                                                                                                                                                                       

 

Hola, sóc el Pol

Fa uns dies, el Pere, el germà del Pol, ens va sorprendre amb un text que havia escrit en nom del seu germà, en primera persona. El títol era prou explícit, “Hola, sóc el Pol”. Ens va emocionar llegir-lo i ens ha fet reflexionar molt sobre aquests anys compartits, sobre els aprenentatges que hem fet plegats des de l’arribada del Pol i, sobretot, sobre el camí personal del nostre fill gran, molt sovint fet en silenci, i que ha sabut condensar tan bé en les ratlles que teniu l’oportunitat de llegir a continuació. Són aquells moments en què tens la certesa que tot té sentit. Gràcies, Pere!

Amb el permís de l’autor, us convidem a llegir-lo.

Hola, sóc el Pol

Ring! Per fi sona el timbre. Ha de ser ella. Corro mig saltant directe a la porta, miro per l’espiell i l’obro d’una batzegada. Ha arribat el dia.

La meva vida no ha estat ni de bon tros un camí fàcil. Vaig veure des dels primers moments com la meva manera de ser era menyspreada, com de mica en mica passava de ser un nen adorable a qui tothom tocava les galtes flonges i preguntava qui era el més bonic del món a ser el nen. L’especial. Veia el primer dia a la guarderia com la meva mare conversava amb la mestressa i aquesta, adoptant una actitud resignada i amb un somriure postís, exclamava que ells encantats, que per a ells cap problema. Em sentia una nosa. Els meus amics a la guarderia i al parvulari em tenien estima i em cuidaven, però aquesta sensació m’incomodava, i em preguntava què tenia de diferent, per què era jo, l’estrany? Tot va fer un gir radical el dia fatídic en què vaig preguntar a la meva mare per què era diferent. No va ser una pregunta fàcil de fer per les conseqüències que la resposta podia portar. Ella em va respondre amb els ulls vidriosos que tenia una cosa que es deia síndrome de Down, que feia que aprengués les coses una mica més lent que els altres. En veure la meva expressió decebuda va voler afegir, intentant curar la ferida, que seguia sent un nen com tots els altres i que ells m’estimarien sempre i que sempre estarien amb mi. Capcot, ja no vaig prestar atenció a les promeses maternals. Durant les següents setmanes, tot i que el Pol de cara enfora seguia sent el mateix nen juganer i afectuós, el Pol de cara endins es preguntava constantment preguntes al voltant de: com he de seguir endavant un cop sabut això? Assumiré que sóc un nen Down? Com em veurà la gent del meu voltant? Tot i que aquesta última pregunta tampoc em turmentava excessivament. L’opció que vaig decidir triar, i la que adopto encara avui, és la de ser jo mateix, un nen afectuós que necessita ser estimat i que vol donar tot l’amor que té als altres. De fet, diu el meu germà que sempre apujo l’ànim a la gent de l’autobús que s’asseu al meu costat quan els dic que són guapos. Però és que són guapos. Sempre he cregut que no hi ha ningú lleig en aquest món, que si tots ens consideréssim guapos tot aniria molt millor, la gent no discutiria tant sobre si som guapos o no, tots ho seríem i punt. Suposo que és per les meves bones crítiques que la tieta em rep sempre amb una abraçada i un d’aquells petons que xuclen i deixen marcat el pintallavis. Però ja m’està bé, deu ser el peatge que he de pagar per voler ser bona persona. Parlant d’ànimes bondadoses, va ser a l’escola on vaig descobrir la persona que m’ha marcat durant aquests anys. Es diu Míriam i des del primer dia em vaig adonar que seríem grans amics. Tenia la necessitat de conèixer algú que m’entengués, que viatgés on només nosaltres poguéssim viatjar, algú a qui pogués explicar tot allò que em passava sense esperar cap conseqüència ni cap reny a canvi. El meu germà era el Pere, però estava coneixent la meva germana. Vaig cursar amb la Míriam tota la primària i l’ESO, uns anys en què vaig madurar molt personalment: m’adonava que començava a aprendre a raonar, que cada cop entenia més i més què passava al món exterior. M’adonava també que començava a estudiar i a aprendre allò que sabien els nens grans. Ja deixava de ser el nen petitó amb les galtes vermelloses i a qui tothom omplia de petons per passar a ser un noi que s’havia d’afaitar un bigoti que li indicava l’inici de la pubertat. I és que aquell dia va representar un punt d’inflexió: era una barreja entre la il·lusió de fer-me gran com el meu germà i el vertigen de mirar enrere i veure com aquella etapa no havia estat res més que uns quants anys d’introducció a la realitat, que jo no era Peter Pan.

Vist el passat, cal mirar ara cap al futur. No sé si arribaré a cursar alguna carrera, però el meu somni seria poder ser cambrer al restaurant INOUT, un lloc on sempre m’he sentit com a casa i on donen molta importància a la inclusió social. És més, quan hi vaig sempre em faig amic d’algun cambrer Down. Però tant si ho aconsegueixo com si no, hi ha una cosa que tinc clara: que sempre conservaré l’essència del Pol que jugava a futbol amb els playmobils. No sabria canviar. No seria jo. El Pol de dins sí que és un Peter Pan.

Un cop oberta la porta, finalment em trobo cara a cara amb la Míriam. Ens mirem l’un a l’altre i mig somriem. Radiant com sempre, em regala un ram de flors. No cal ni que li faci la pregunta. Sí, ho vol. Sempre ho ha volgut. Sempre ho hem volgut.

Hola, sóc el Pol i sóc feliç. Si la vida m’ha donat tres cromosomes 21, com més serem més riurem.

Pere Ricart Vallès

 

“Al cromosoma que et sobra”, poema il·lustrat

Dissabte, 18 d’abril, a les 19.00 al Fòrum FNAC Triangle (Plaça Catalunya, 4, Barcelona) es presentarà el llibre “Al cromosoma que et sobra”, un poema escrit per Mònica Terribas i il·lustrat per Anna Terricabras.

Hi participaran Katy Trias, directora general de la Fundació Catalana Síndrome de Down (http://www.fcsd.org/ca); Mònica Terribas, autora; Anna Terricabras, il·lustradora, i Alba Ayala, impulsora del llibre.

Moderarà: Jordi Riu

Lectura del poema a càrrec de Beatriz Ruiz.

 

Moments Down. Com sona la teva vida?

“Moments Down. Com sona la teva vida?” és un projecte d’Antoni Tolmos i Down Catalunya (http://sindromedown.cat/ca/) per visualitzar la capacitat de les persones amb Síndrome de Down i es presenta avui, 21 de març, Dia Mundial de la Síndrome de Down.

Un piano, unes preguntes i unes persones. El músic i compositor lleidatà Antoni Tolmos aconsegueix crear un ambient màgic en una sèrie d’entrevistes individuals que ha fet a cinc joves amb síndrome de Down, un projecte impulsat per Tolmos i per Down Catalunya amb el títol “Moments Down. Com sona la teva vida?”. La presentació coincideix amb la celebració, el del Dia Mundial de la Síndrome de Down. Us recomanem que dediqueu una estoneta a veure aquestes magnífiques entrevistes. No se’ns acut cap manera millor de celebrar el Dia Mundial de la Síndrome de Down.

 

La síndrome punk, a Eurovisió

Pertti Kurikan Nimipaivat (PKN) és el nom d’un grup format per músics amb síndrome de Down i autisme i que representarà Finlàndia al festival d’Eurovisió d’aquest any. Aquest fet, per ell mateix ja és una gran novetat: mai unes persones amb síndrome de Down i autisme havien representat  cap país en aquest concurs. La seva participació en un festival de tanta audiència representa un pas endavant en la normalització de la vida de les persones amb discapacitat intel·lectual i diu molt a favor del país que representen, Finlàndia, sobretot tenint en compte que s’han seguit els procediments de selecció habituals en aquests casos. Però la notícia no s’acaba aquí. El PKN, a més a més, és un grup punk, amb tota l’estètica i la filosofia que que aquesta etiqueta comporta. Tampoc cap grup punk s’havia presentat mai a Eurovisió.

Això vol dir que quan se celebri aquest concurs televisiu, al costat de molts altres grups, els espectadors que seguin a casa seva esperant seguir el festival de cada any veuran com els apareix a la pantalla un grup doblement etiquetat. I, en conseqüència, rebran un impacte també doble.

Parlem d’unes persones amb discapacitat intel·lectual que volen dir el que pensen mitjançant la música i que no dubten a fer-ho amb l’estil contestatari i irreverent de la música punk, que consideren que és el que els permet expressar més bé el que pensen i com se senten.

La lletra de la cançó que presenten a concurs l’ha escrita el cantant Kari Aalto, que té la síndrome de Down, i parla de les coses quotidianes que ha de fer i de les que suposadament no hauria de fer.
De fet, des que el PKN va néixer el 2009, els títols dels seus discos i cançons tenen un to marcadament provocador: “Ningú no és imprescindible a la societat”, “També els animals saben tirar-se pets”, “No ets normal” o “Defecte en la parla”, etc. en què critiquen els prejudicis a què s’han d’enfrontar en la seva vida quotidiana.

No podem preveure en quina posició quedarà aquest grup en les votacions finals del Festival d’Eurovisió, però no tenim cap dubte que provocaran un gran impacte en els telespectadors. En primer lloc, perquè moltes persones no estan encara prou preparades per entendre que un país triï unes persones amb síndrome de Down i autisme per representar-lo en un festival d’aquest tipus. Probablement, a molts els costarà veure-hi el valor afegit i es quedaran contemplant les seves cares per fer-les encaixar en els seus paràmetres de normalitat/anormalitat. Però és que, per si no n’hi havia prou, els PKN no pujaran a l’escenari amb aire tímid ni a fer-se perdonar res, sortiran a provocar, que per això són un grup punk. Convé recordar que el terme “punk” té un significat despectiu que, aplicat a les persones, es pot traduir com a “desgraciat” o “pobre home” i, aplicat en altres contextos, com a “fútil”, “inútil”, “violent”, “ofensiu”. Són adjectius que s’han fet servir, curiosament, per referir-se a les persones amb discapacitat intel·lectual al llarg de la història de la humanitat. Els PKN tanquen així el cercle.

 

Un conte per explicar als nens què és la síndrome de Down

Amb el títol “Tengo síndrome de Down”, aquest llibre il·lustrat pretén contribuir a la normalització de la síndrome de Down.

L’objectiu del llibre és explicar als nens que la síndrome de Down és només una característica més de les moltes que conformen cada persona i contribuir així a assumir la diversitat i a caminar cap a una societat més inclusiva . 

És una lectura recomanable per a nens en edat preescolar, però també és útil perquè persones d’altres edats comprenguin i traslladin als seus entorns la importància de desterrar visions estereotipades sobre la síndrome de Down.

La història de “Tengo síndrome de Down“ és la del David, un nen amb síndrome de Down a qui li agraden les mateixes coses que a la resta: dibuixar, jugar, divertir-se… i gaudeix de la vida al costat de la seva família.

El llibre, que val 14 euros, es pot adquirir des d’aquest enllaç. El conte, escrit per Helena Kraljic i il·lustrat per Maja Lubi, va ser tot un èxit al seu país, Eslovènia.

 

La dona que no hauria d’existir

“No arribarà als 25 anys. Amb sort, als 30, amb vitamines i tractament d’injeccions.” Aquesta va ser la previsió dels metges. “No mereix viure”, van sentenciar els nazis.

Gisela Groβer va néixer un 20 de febrer de 1942 a Riedlingen, a l’Alta Baviera, amb uns ulls estranyament oblics, una cardiopatia i un cromosoma de més. L’eutanàsia infantil ja havia començat a aplicar-se al Tercer Reich i “idiota mongoloide” era el concepte que constava als informes mèdics que justificaven les execucions. Però Gisela Groβer va aconseguir escapar miraculosament d’aquell destí marcat per la puresa d’una raça i, aprofitant que algú va fer els ulls grossos, avui és encara viva. Acaba de fer 73 anys.

Amb tots els condicionants en contra, Gisela Groβer sembla voler-se mantenir tossudament alçada per interpel·lar, amb els seus ulls petits i un cos aparentment fràgil, el pes de la història i les contradiccions del present.

En un moment en què es commemoren 70 anys del final de l’Holocaust nazi, amb alguns supervivents dels camps d’extermini encara vius donant testimoni de la barbàrie, i mirem de reüll com formacions xenòfobes i neofeixistes tornen a seduir milers de persones a Europa, aprofitant la seva precarietat social, convé recordar que les primeres víctimes del nazisme van ser les persones amb discapacitat o amb problemes de salut mental.

L’Aktion T4 va ser un programa d’eugenèsia creat i executat pels metges del règim nazi, que pretenia fer desaparèixer totes aquelles persones considerades inferiors. Es calcula que entre 200.000 i 275.000 persones van ser executades amb aquell programa. Segons la medicina nazi, aquelles persones havien de ser suprimides per “compassió” i, sobretot, en benefici de la societat, que s’estalviava molts diners i podia consagrar-se, així, sense llasts, a assolir els objectius que el futur tenia reservats a la raça ària.

Val a dir que molts dels passos per arribar a executar un programa com aquell, ja s’havien fet abans, amb el moviment mèdic internacional a favor de l’eugenèsia. I, evidentment, ha anat tenint successives rèpliques. Sense anar més lluny, en l’Espanya franquista de fa quatre dies, els principals psiquiatres del règim van anar a formar-se a l’Alemanya nazi, per convertir-se en fidels deixebles i executors disciplinats d’aquelles idees.

Mentrestant, Gisela Groβer -i moltes altres persones que com ella no haurien d’existir, segons el parer d’alguns- continuarà la seva rutina diària, aliena a les ideologies. Per molt anys!